「冠花の会」と「まほうのとびら会」について


今まで、先天性縮毛症/乏毛症の子供を持つ親の会は存在しました。
「まほうのとびら会」
mixiのコミュニティーにご参加の方も多いと思います。
「まほうのとびら会」とも連携を取っており、
ウェブサイト(ホームページ)は冠花の会ウェブサイトと統合致しました。
mixiについては、「まほうのとびら会」「冠花の会」と両方今後も活動していきますので、
どうぞ宜しくお願い致します。

なぜ2つ存在させるのか?どうやって使い分けるのか?

親御さんは迷うことかと思いますので、これまでの経緯と考えを掲載しておきます。

≪まほうのとびら会の経緯≫

mixiで、乏毛症の子供を持つ親のコミュニティ『まほうのとびら会』を5年ほど前に、
MMさん・りーさんの2名が発足してくださいました。
今もちょくちょく参加申請があり、メンバーも100名を越えています。(2016年6月末現在)
親としての悩み、子(当事者)としての悩み、それぞれどうしても違ってきます。
それはどちらが良い悪いという問題ではなく、立場が違えば悩む内容にも必ず違いが生まれます。
親が心の内を吐露することで、当事者の方を傷つけてしまうことが、もしかしたらあるかもしれない。
それは絶対に避けたいことだったそうです。
そして親としての悩みを共有できる場を作りたいとの思いから、親御さん限定とされてきました。
このお話を聞いた時、そういえば…と思い出しました。これはあくまで、私・memeが感じたこと。
人それぞれ捉えかたは違うので、参考までに読んでください。
当時、初めて親の立場のブログや、悩みのメッセージをもらい始めた20代前半の私。
親の気持ち、悩みを初めて知りました。

親はあまり私の髪で悩んでいる様子を見せなくて、

「全然おかしくないわよ!かわいいよ!あんたは、あんたよ!」
と言ってくれていたので、正直、


「そんなに悩むものかな?可哀想って思われちゃうの?」

と、驚きや、「やっぱり私ってそこまで心配されるほどの病気なんだ」
とまで思ったものです。

また、当事者からすると、

その髪で私生きてるし、不幸とも思わないし、
「将来不安なんかじゃないよ。大丈夫だよ!」
と思ったのが率直な感想でした。
私のような考えになるのも珍しいのかもしれませんが、これまた人それぞれかも…
その後、親の立場の意見を知ることで、
親の気持ちがわかるようになり、
また、自分が親になり、さらにその不安な気持ちというのは想像ができるようになりました。
最近、改めて親に、お仲間の親御さんから連絡きたり相談を受けるよという話をした時、
「そりゃ心配よね!お母さんも心配で、心配で、結果、不安症になったんよ!」
と軽~く言ってました。
母は、私が幼い頃に不安症を発症してから何十年も苦しんでいました。
やっとここ10年くらいおさまっていたのですが、最近また出てきてしまい、
一人でいることが出来なくなる時があります。
一人で、新幹線・電車は乗れないんです。
ようやくここ数年、その状況が理解でき、不安症になったはっきりした要因はわかりませんでしたが、
私のこともかなり心配して気がかりだったということを改めて知りましたヽ(;▽;)ノ
そうなのか。
やっぱり親というのはそういうものなんだな。
と、やっとやっと理解し始めています。
親の気持ちを受け入れられるのは、
もしかしたら、私は今の時期だからできることなのかもしれません。
自分の髪のことは自分の中で納得しているというか、理解できているからなのかな。
冠花の会では様々な年代の方が利用すると思います。
親の立場の発言をみて、私のように感じる人もいるかもしれません。
人それぞれ思いは違うと思いますが…
こういう経緯もあり、
親の立場で情報交換したい、悩み相談したい、
という方はたくさんいらっしゃると思うので、
親御さん限定の「まほうのとびら会」も、今後もご利用いただければと思います。
決して、「冠花の会」mixiコミュニティで親の方が悩みを書かないで、
ということではありませんので!
当事者も含めて意見を聞きたいこと、情報交換したいことがたくさんあると思います!
上のようなことを書くと、迷わせてしまうんじゃないかと書くか書かないか散々迷いましたが、
一応意見として載せておきます。
もし、投稿にご不安な場合は、mixiやmixiのメッセージ、お問い合わせフォームなどで相談してくださいね!
ご理解のほど宜しくお願い致します(≧∇≦)