全国各エリアで直接交流したい方向けのLINEグループがございます。
その他、エリアでも幹事を務めてくださる方を募集しております。
エリアを下記よりご確認の上、お申込み下さい。
エリア:関東・北陸・大阪・徳島・名古屋・広島・福岡
🌸冠花の会U29(10~20代当事者限定)
🌸boys&men(男子、男性当事者とご家族限定)
※先天性乏毛症・縮毛症かもと思われる当事者・ご家族の方が対象です。
2023年はオンライン交流会
リアル交流会(5月徳島・6月広島・8月広島)
にて開催予定です!
6/24・25
ASPJ✖️冠花の会 ウィッグ試着&撮影会 in東京
申し込みはこちら
8/11(金)祝
ASPJ✖️冠花の会 ウィッグ試着交流会 in広島
募集要項はでき次第UP
前回の全体オンライン交流会の様子はこちらから
ASPJが主催する 家族限定・U25ガールズ・メンズ・当事者それぞれのオンライン交流会にも冠花の会のメンバー参加させて頂き、様々な方との交流を楽しんでします。そちらもご活用下さい。
冠花の会では、子供から大人まで、当事者・ご家族が直接お会いできる、全国各地での交流会を随時開催しています。
関東・北陸・大阪・名古屋・福岡・広島の各地の幹事担当者が、飲食や貸し切り個室、公共施設などの空間などを準備してくれているので、ゆっくりと気兼ねなく交流をしています。
また、リネアストリア様・Dreem‐assort(Fun Kids Wig) 様協力のもと、ウィッグ試着や、現地の美容師さんによるヘアアレンジ講習なども実施させて頂いております。
ASPJ(Alopecia Style Project Japan)やアルビノドーナツの会など、他団体との交流も積極的に行っており、乏毛症に限らず、先天性の個性を持った血管腫やアルビノの方、原因は違えど、同じように髪の毛の悩みを持つ脱毛症・抜毛症・副作用による脱毛など様々の方と交流できるイベントの開催も行っています。
交流会を通して同世代のお子様同士が仲良くなり、「〇〇ちゃんも頑張ってるから、私も頑張る!」という声もでたり、仲良く時には助け合えるような存在になっています。
素のままの髪に花冠をし、メイクアップして撮影する機会を通して「この髪でよかった!」と自分を認められるような、自信の一つになる機会にしてくれている子供たちもいます。
また、親御さん同士では、成長過程でどのように言葉がけをしてあげたらいいの?保育園や学校にどのように説明したらいいの?ウィッグなどに切り替えるタイミングはいつがいいの?等、一人では解決できないようなことを、相談できる場として、交流会も活用いただいています。
大人の当事者の方々は、ご自身が乏毛症と知らずに長い間治療をしたり、素のままで生活をしていたり、エクステやウィッグを活用したり、またウィッグに挑戦するタイミングを悩んでいたりと、なかなか悩みを分かち合える人、相談できる人がおらず、一人で抱えている方も多くいらっしゃいます。
素のままでも、ウィッグでもご自身が自分らしく生活できることが一番だと思います。
交流会では抵抗があったウィッグに挑戦してみたり、ウィッグユーザーの声が聞けたり、もちろん素のままのオシャレな生かし方など、同じ境遇の仲間と話しができ、分かち合えるという経験を通し、さらに自分と向き合うきっかけにして下さっています。
いつでも会えるチャンス・交流できるチャンスがあるという安心感を冠花の会では提供していきます。
人生において、髪に悩むステータスがそれぞれあると思います。
もちろん、いつもじゃなくていい、1回だけでもいい、何かを変えてみたい・仲間と交流してみたい・とにかく一度話してみたいという心境の時に、是非、冠花の会の交流会をご利用ください。
企画イベント
2022.9
ヘアロスイベント
ASPJ✖️冠花の会 撮影会 in福岡
2020.2.15
広島ウィッグ試着&美容師さんによるアレンジ講習会
2019.11.24
ASPJ&冠花の会 合同撮影会
2019.09.15
アルビノドーナツの会&冠花の会
「見た目にお悩みのある仲間たちとの交流会」
各地交流会実績
2023年
2022年
広島
福岡
全国対象オンライン交流会
2020年
若者会・名古屋グループ新設
全国対象オンライン交流会
2019年
徳島・大阪・広島・福岡・関東・北陸で実施
ウィッグ試着やアレンジ会などの企画も実施
2018年 関東・大阪・広島・福岡で実施
2017年 関東・大阪・広島で実施
2016年 関東で実施
冠花の会は、生まれつき毛髪が少ない、伸びない、縮れ毛などの症状を持つ先天性毛髪疾患(縮毛症/乏毛症)についての情報発信や、当事者・家族同士の交流・情報交換を目的とした会です。(2016年(平成28年)2月7日発足)