SNS(ソーシャルネットワーキングサービス)

冠花の会では、現在mixi（ミクシィ）のコミュニティページを開設しております。

当事者とご家族の方向け（冠花の会）とご家族のみ（まほうのとびら会）がございますので、対象のコミュニティページにご参加下さい。

※参加するためにはどちらもmixiアカウント（無料）またはTwitterアカウント（無料）の登録が必要です。

当事者の方・ご家族の方が対象の情報交換・交流を目的としたページとなっております。

（非公開で、参加には管理人の承認が必要です。）
普段なかなか周囲に相談や質問・愚痴など、胸の内を話せずに悩んでいらっしゃる方、ぜひご参加下さい！
不定期でオフ会も開催しておりますので、仲間と実際に会ってみたい・話をしてみたいという方の参加もお待ちしております♪

※参加希望をいただいたのち、メッセージ機能にて同意いただきたい事項をお送りしております。お返事をいただいてからの承認となりますので、メッセージを必ずご確認ください。

また、冠花の会の発足前より活動をしております「まほうのとびら会」が発足したmixiコミュニティページもあります。こちらは先天性縮毛症／乏毛症のお子さんを持つ親御さんが対象です。

（こちらも非公開で、参加には管理人の承認が必要です。）
親ならではの悩みや情報交換を目的としたページとなっております。冠花の会とあわせてご参加ください。

※参加希望をいただいたのち、メッセージ機能にて同意いただきたい事項をお送りしております。お返事をいただいてからの承認となりますので、メッセージを必ずご確認ください。

＝まほうのとびら会の経緯＝

乏毛症のお子さんを持つ親のmixiコミュニティページ「まほうのとびら会」を2011年頃に親御さん2名が発足してくださいました。

親としての悩み、子（当事者）としての悩み、それぞれどうしても違ってきます。

それはどちらが良い悪いという問題ではなく、立場が違えば悩む内容にも必ず違いが生まれます。

親が心の内を吐露することで、当事者の方を傷つけてしまうことが、もしかしたらあるかもしれない、

それは絶対に避けたいという思いもあり、まほうのとびら会はご家族限定とされています。