冠花の会では、現在mixi(ミクシィ)のコミュニティページを開設しております。
当事者とご家族の方向け(冠花の会)とご家族のみ(まほうのとびら会)がございますので、対象のコミュニティページにご参加下さい。
※参加するためにはどちらもmixiアカウント(無料)またはTwitterアカウント(無料)の登録が必要です。
当事者の方・ご家族の方が対象の情報交換・交流を目的としたページとなっております。
(非公開で、参加には管理人の承認が必要です。)
普段なかなか周囲に相談や質問・愚痴など、胸の内を話せずに悩んでいらっしゃる方、ぜひご参加下さい!
不定期でオフ会も開催しておりますので、仲間と実際に会ってみたい・話をしてみたいという方の参加もお待ちしております♪
※参加希望をいただいたのち、メッセージ機能にて同意いただきたい事項をお送りしております。お返事をいただいてからの承認となりますので、メッセージを必ずご確認ください。
また、冠花の会の発足前より活動をしております「まほうのとびら会」が発足したmixiコミュニティページもあります。こちらは先天性縮毛症/乏毛症のお子さんを持つ親御さんが対象です。
(こちらも非公開で、参加には管理人の承認が必要です。)
親ならではの悩みや情報交換を目的としたページとなっております。冠花の会とあわせてご参加ください。
※参加希望をいただいたのち、メッセージ機能にて同意いただきたい事項をお送りしております。お返事をいただいてからの承認となりますので、メッセージを必ずご確認ください。
=まほうのとびら会の経緯=
乏毛症のお子さんを持つ親のmixiコミュニティページ「まほうのとびら会」を2011年頃に親御さん2名が発足してくださいました。
親としての悩み、子(当事者)としての悩み、それぞれどうしても違ってきます。
それはどちらが良い悪いという問題ではなく、立場が違えば悩む内容にも必ず違いが生まれます。
親が心の内を吐露することで、当事者の方を傷つけてしまうことが、もしかしたらあるかもしれない、
それは絶対に避けたいという思いもあり、まほうのとびら会はご家族限定とされています。
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冠花の会は、生まれつき毛髪が少ない、伸びない、縮れ毛などの症状を持つ先天性毛髪疾患(縮毛症/乏毛症)についての情報発信や、当事者・家族同士の交流・情報交換を目的とした会です。(2016年(平成28年)2月7日発足)