冠花(かんな)の会について


初めまして。冠花の会・発起人及び代表のmeme(めめ)と申します。

先天性乏毛症の新薬開発が動いているということから、2016年1月患者の会を発足することに致しました。

 

「先天性縮毛症/乏毛症ネットワーク 冠花(かんな)の会」は、先天性縮毛症/乏毛症についての情報発信や、 当事者・家族同士の交流・情報交換を目的としています。

ウェブサイト(ホームページ)・mixiのコミュニティページ、各エリアのLINEグループや交流会が、当事者・ご家族の皆さまにとって、心の拠り所になれるよう各地の仲間が協力をして運営を行っています。

 

まだまだ認知度が低く、ご自身が乏毛症・縮毛症と知らずに、様々な治療をしたり、一人で悩んでいらっしゃる方もたくさんいらっしゃいます。

少しでも認知度が高まり、当事者や家族が必要な時に「冠花の会」に立ち寄り、情報交換や相談ができる場に、また、世間や周囲への乏毛症・縮毛症に関する相互理解が広がることを願って様々な活動をしております。

応援宜しくお願い致します。 

会の目的

  • 当事者、ご家族が情報交換したり、悩みを分かち合える場の提供をする
  • 先天性乏毛症について、当事者やご家族、また、社会に知ってもらえるように情報を発信する
  • 研究している先生方と、当事者・ご家族とのパイプを作る
  • 先天性乏毛症の研究や治療薬の開発が更に進むように協力をする

会の名前に込めた想い

髪をお花の冠に見立てています。
「冠」は英語で“the best”「一番優れてる」の意味もあり、下記のメッセージを込めています。


☆髪は欠点ではない

私の特別ないいところ

優れているところ

代表・meme 自己紹介

生まれつき縮毛(アフロっぽく、髪の量は多かった)で、3歳くらいで毛量がかなり薄くなり、全体的に髪が薄く縮毛という状態で、24年間、素頭で生きてきました。(就職(営業)、転職も素頭でしています。)

 

現在は、オシャレをきっかけにウィッグ生活に切り替えて生活をしています。

一児の母でもあり、子供への遺伝も心配しましたが、直毛で毛の量も普通にあり、遺伝の心配はなさそうです。

 

治療していた際に診断された「びまん性脱毛症」として2010年からブログで発信し始めたことをきっかけに、仲間から先天性乏毛症を教えてもらい、症状などが一致することから始めて病名を知りました。

 

実はまだ、私自身は検査には行けてません。

ブログをきっかけとし、オフ会やメッセージを通して、先天性乏毛症、縮毛症や脱毛症・抜毛症・抗がん剤治療による脱毛など、様々な髪の悩みを抱える仲間とたくさん交流をしてきました。

もともと髪のせいにして生きることが嫌いで、負けないようにと強がっていた部分が大きかった私です。

しかし、交流のおかげで、蓋をしていた髪に向き合い、本当は辛かったんだと認めてあげることもでき、素頭の自分も「私」、オシャレをして髪のある自分も「私」だと受け入れることができ、ウィッグ生活も楽しんでいます。

 

生き方に正解はありません。

好きなヘアスタイルで、そのままでも、帽子でもウィッグでも「私は私」でいいんだ、

周りの価値観にとらわれず自分らしく生きていければいいなと今は思います。

認知度を広げるため、私自身の自己表現の一つとして乏毛症モデルにも挑戦しています。

 

冠花の会では、日々頑張って生きている私たちでも、仲間だから聞いてもらいたいこと、知りたいこと、嬉しかったことなどを吐き出せたり、情報交換ができる、いわば「心の拠り所」のようになればいいなと思ってます。

 

発足メンバーも私も仕事や子育てをしながら運営していることもあり、ゆっくりペースになることも多いですが、会についてのご意見や、取り組んで欲しいこと等ありましたら、是非ご連絡ください。

meme活動情報

=インタビュー記事=

2019年6月:リネアマガジン(リネアストリア)

 

=動画=

2019年7月:輝いている女性100選 

2018年12月:ハゲどっと来い

 

=モデル活動=

写真集ページでは、モデル活動の写真をご覧いただけます。

2020年6月:LINOLEA ヘッドスカーフカタログ

2019年10月:BE Vint-Age主催「刺繍のダンス」ファッションショー

2019年8月:Amazing JIRO「The Unives of Destiny」(作品

2019年7月:My ceremony

2019年2月:チバフリtenboファッションショー

 

=Instagram=

@meme.kannanokai

 

=Twitter=

b-girl.meme

冠花の会設立にあたり、協力して下さった方々(順不同・敬称略)


まなちゃん、イッパ、akemi、とみっち、ろみたん、まき、えり、チバちゃん、
ゆーちゃん、さえちゃん、はるちゃん、りー、うり、meme