冠花(かんな)の会について


初めまして。冠花の会・発起人及び代表のmemeと申します。

先天性乏毛症の新薬開発が動いているということから、2016年1月患者の会を発足することに致しました。

「先天性縮毛症/乏毛症ネットワーク 冠花(かんな)の会」は、先天性縮毛症/乏毛症についての情報発信や、 当事者・家族同士の交流・情報交換を目的としています。

ウェブサイト(ホームページ)・mixiのコミュニティページが、当事者・ご家族の皆さまにとって、心の拠り所になれるよう、日々情報収集・更新作業を行っていきたいと思います。

 

【自己紹介】

生まれつき縮毛(アフロっぽく、髪の量はおおかった)で、3歳くらいまでで毛量がかなり薄くなり、全体的に髪が薄く縮毛という状態で、24年間素頭で生きてきました。(就職(営業)、転職も素頭でしています。)

現在は、オシャレをきっかけにウィッグ生活に切り替えて生活をしています。今は一児の母でもあり、子供への遺伝も心配しましたが、直毛で毛の量も普通にあり、遺伝の心配はなさそうです。

 

 

 

治療していたこともありびまん性脱毛症として7年前からブログで発信し始めたことをきっかけに、仲間から先天性乏毛症を教えてもらい、症状などが一致することから始めて病名を知りました。実はまだ検査には行けてません。

ブログをきっかけにオフ会やメッセージを通して、先天性乏毛症、縮毛症や脱毛症の

髪の悩みを抱える仲間とたくさん交流をしてきました。

 

もともと、、髪のせいにして生きることが嫌いで、負けないようにと強がっていた部分が大きかった私です。しかし、交流のおかげで、蓋をしていた髪に向き合い、本当は辛かったんだと認めてあげることもでき、素頭の自分も私、オシャレをして髪のある自分も私だと受け入れることができ、ウィッグ生活も楽しんでいます。

 

冠花の会では、日々頑張って生きている私たちでも、仲間だから聞いてもらいたいこと、知りたいこと、嬉しかったことなどを吐き出せたり、情報交換ができる、いわば「心の拠り所」のようになればいいなと思ってます。

 

発足メンバーも私も仕事や子育てをしながら運営していることもあり、ゆっくりペースになることも多いですが、ご意見や会として取り組んで欲しいことなどありましたら、是非ご連絡ください。

 

どうぞ、よろしくお願いします。

 

meme

 

会の名前に込めた想い

髪をお花の冠に見立てています。
冠は英語で“the best”→「一番優れてる」の意味もあり、
☆髪は欠点じゃない!

私のいいところだよ!

優れてるところなんだよ!

というメッセージも込めています。

会の目的

  • 当事者、家族等が情報交換したり、悩みを分かち合える場の提供
  • 先天性乏毛症について当事者や家族等、また、社会に知ってもらえるように情報を発信する
  • 研究している先生方と、当事者・家族とのパイプを作る
  • 先天性乏毛症の研究や治療薬の開発が更に進むように協力をする
これからたくさんいろいろな事にご協力いただける方を募集していく予定です。
参加できるものがあれば是非ご協力を宜しくお願い致します。

冠花の会設立にあたり、協力して下さった方々(順不同・敬称略)


まなちゃん、イッパ、akemi、とみっち、ろみたん、まき、えり、チバちゃん、
ゆーちゃん、さえちゃん、はるちゃん、りー、うり、meme

「冠花の会」と「まほうのとびら会」について

こちらにつきましては、少し文章が長いため、次ページにてお話させていただきます。