こんにちは、memeです。
あっという間にオフ会をしてから日が経ってしましました…>_<…
オフ会には２組のご家族と私含む４名の当事者の女性がご参加くださいました*\(^o^)/*
自己紹介から始まり、病院の情報や、ウィッグ仕様に至った経緯や、
今の悩みなどたくさんお話しができました！
当事者のお父さん方には初めてお会いしたのも、とても有難かったです。
私自身が父と髪についてはあまり話す機会がなかったので。
あ、普通にお父さんのハゲをネタにしたりもしてるし、
私のウィッグかぶせたりと、オープンなんですが、
具体的に髪のことや遺伝のこととかもなんとなくお母さんにしか話してなかったな〜と思います。
お父さんは娘という立ち場もあってか、やっぱり見守り役。
客観的に見てくれる立ち場なのかな〜って思いました。
お子さんたちは素直でめっちゃ可愛いくて♡
２人が仲良く遊んでいて心が和みました！
そして、男の子とは違う（笑）可愛い〜！
女の子も欲しいな〜と違う思いを抱いてました(^^;;
そして、そして、同じ病気といえども生え方も違うし、環境も違うし、
性格も違うので色々な生き方、向き合い方がありました。
どの方も真摯に向き合って、色々乗り越えつつも幸せに生きてる！
ってすっごく感じました。
自己紹介でもウィッグをポンってとりながら
私、病気でウィッグしてます！
っていえるくらいの明るさやパワフルさを持っているコもいるし、
ウィッグをすることで、本当の意味で楽になって明るくなった！
って方もいるし。
色々な感情がありました。
私も同意見だな〜と思ったのが
お子様に対して、髪が理由でできない。
ってことはないよ〜なんでも挑戦させてあげてほしい！
って言っていたのが印象的です。
私も、この先天性縮毛症、乏毛症に限らず
人と違うから何かが犠牲になる。できない。
という思いは全くなくて、というか
そういうのにハンディを感じる部分があったけど、認めたくないというか、
諦めることは絶対したくないと思って生きてきたので。
当事者のお子さんをお持ちの親子さんには是非、その可能性を摘まないで〜！諦めないで！
とお伝えしたいなと思いました。
何事も見方を変えれば違う答えや道が見つかるものです。
その視野の広さや、道を見つけられる力が
本人にとってどれだけ大きな存在になるか。
私はそこが大事ではないかなと思います。
さてさて、写真もすっかりとるの忘れてしまったし…
かなりご報告が遅れましたm(__)m